Según el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, en Chile un 8,3 por ciento de la población adulta está en situación de discapacidad severa, mientras que un 11,7 lo está en un nivel leve o moderado.
Desde 1992, cada 3 de diciembre se celebra mundialmente el Día Internacional de las Personas con Discapacidades. La discapacidad es entendida como un fenómeno “que incluye condiciones de salud y déficits, limitaciones en la actividad, y restricciones en la participación”, como indica la OMS. Es decir, no corresponde sólo a problemas físicos, sino que incluye las dimensiones intelectuales, mentales y sensoriales.
El medio social es uno de los factores fundamentales que determina cómo las personas viven los distintos niveles de discapacidad, así como también lo es el marco normativo que cada país posea en esta materia. En Chile está vigente la Ley 20.422, que establece normas sobre la Igualdad de Oportunidades e Inclusión de Personas con Discapacidad, que tiene como fin “obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad”.
Asimismo, Chile ha suscrito la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su protocolo facultativo.
A pesar de ello, como señala la Fundación Nacional para Discapacitados, existe una baja disponibilidad de especialistas en el sistema público y sólo el 49 por ciento de las comunas del país posee Centros de Rehabilitación Comunitaria. Es así como una de las instituciones más visibilizadas en esta materia es la Fundación Teletón, organización privada que este 1 y 2 de diciembre celebró una nueva versión de su campaña para recolectar fondos.
Para la académica Laura Rueda, directora del Departamento de Terapia Ocupacional y Ciencia de la Ocupación, la realización de este programa “nos habla de un país al que falta sensibilidad, que no ha incorporado realmente el tema de la discapacidad de manera plena a la vida cotidiana, que necesita fechas, que necesita horas para poder sensibilizarse”. Por otro lado, nos habla también de la falta de compromiso económico y político, “porque si bien nosotros tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad es poca la institucionalidad para todas las necesidades que tenemos”.
¿Qué discursos están instalados sobre la discapacidad en Chile?
Como terapeutas ocupacionales somos la profesión de la salud cuyo foco principal está en el abordaje de este tema desde hace más de 50 años. En este proceso hemos ido observando cómo se han ido configurando diferentes paradigmas para abordar el tema, que van desde la mirada de crear contextos para proteger a estas personas y dentro de este ambiente protegido ver la posibilidad de su desarrollo, hasta la actualidad, donde se han recogido otras necesidades y motivaciones sociales que han ampliado el horizonte, no solamente el ambiente protegido, sino que la inclusión social. Se ha cambiado el paradigma, pero el proceso es lentísimo. Estamos mejor que hace cinco décadas, pero sin embargo todavía falta mucho por hacer.
¿Cómo se entiende la inclusión social de las personas con discapacidad?
Existen diferentes grados de sensibilidad frente a la discapacidad. Hablamos de personas que son totalmente indiferentes; otras que piensan “menos mal que a mí no me toca”, y nada más, que no piensan que tienen que hacer algo al respecto; así como están otras personas que sí abordan el tema, la problemática puntual, queriendo establecer y recuperar algunas funciones y habilidades de estas personas para que logren ser competentes al igual que todas. También hay quienes están preguntándose dónde está la discapacidad, en la persona que la porta, o bien la tenemos todos: si tenemos una estructura social discapacitada, que pone más barreras en vez de generar una verdadera inclusión de la persona que tiene capacidades diferentes, como para poder incorporarse.
¿A qué tipo de barreras se refiere?
Las más claras son aquellas barreras arquitectónicas para las personas que tienen movilidad reducida. Pero quiero ir más allá porque las barreras son mucho más que simplemente la falla de un ascensor para poder acceder en el metro, o bien una rampla para poder llevar la silla de ruedas de un lugar a otro.
Un ejemplo. En mi experiencia acompaño personas que tienen discapacidad psiquiátrica. Una de ellas, que después de mucho tiempo logró una reinserción comunitaria, fue captado por una promotora de tarjetas y él por buena voluntad, por querer ayudar, después de un tiempo le empezaron a llegar cuentas de un seguro asociado. Fuimos a decir que esta era una persona con discapacidad, llevando documentos que acreditan su rol del Registro Nacional de Discapacidad, sin embargo en la oficina del servicio financiero dijeron que la única forma de acceder a que la persona no pague esa cuenta es que un fiscal lo nombrara interdicto.
Este es un ejemplo de barrera que va más allá de la rampla: cómo es que una persona que se ha demorado más de 20 años en poder integrarse a la sociedad, por un hecho así tan puntual deba ser declarada interdicto. Es muy violento.
Respecto a los imaginarios en torno a la discapacidad, hay quienes estiman que iniciativas como la Teletón instalan una mirada de este fenómeno desde la compasión, que se contrapone a la perspectiva de que son sujetos de derecho. ¿Qué opina al respecto?
El método de juntar dinero utilizando la imagen de personas con discapacidad, la veo como la necesidad para poder motivar a las personas, o sea para poder sensibilizar. Somos tan duros de conciencia que se necesita una imagen así, totalmente violentada, de una persona sufriente para podernos sensibilizar. Y eso es lo que utiliza el programa, para poder ayudarlos: primero hay que exhibirlos, porque la gente no tiene otra capacidad de poder darse cuenta. Lo positivo de un programa así es que realmente se siga atendiendo a niños, se siga ayudando a personas, pero es el método menos indicado porque nos hace estar siempre viviendo en un mundo de imágenes violentas o de demandas, de actuar frente a lo que realmente sea fuerte. Tener respuestas frente a estímulos violentos.
A diferencia de esto, el trabajar con personas con discapacidad colaborando en su reinserción, es una acción para reivindicar la habilidad de las personas.
¿Qué aspectos habría que problematizar respecto a la discapacidad?
Primero, la educación a nivel más transversal, desde los políticos que toman decisiones, hasta la vecina que le da miedo tener un vecino con discapacidad. Por lo tanto, este es un tema que debería integrarse dentro de los programas educacionales y debería tener mejor cobertura, más allá de un programa o dos en los medios de comunicación.
Nosotros tenemos algunas leyes que favorecen la inclusión en las empresas, pero es bastante mínimo. Generalmente se opta por dar puestos laborales a las personas con discapacidad físicas y no con discapacidad sensorial o mental, y toda validación de derechos o la recuperación de la dignidad parte por ejercer un rol social. En nuestra comunidad el rol laboral es muy importante, entonces necesitamos que haya mayor acceso al trabajo para personas con discapacidad.
Chile está suscrito a un montón de firmas y de acuerdos en esta materia, así como también en protección del medio ambiente, pero después en la práctica no se hacen las cosas.
Me gustaría que existiera más participación ciudadana en el tema, que existieran oficinas por ejemplo, donde ir a comunicarse y recibir información a través de todo Chile. Que haya más actividades durante el año donde se proclame la sensibilidad por la discapacidad, donde se vaya mostrando las actividades que las personas en situación con discapacidad desarrollan y en donde se muestren los logros que tienen en su trabajo, que no se muestre cada dos años con fines de estar consiguiendo soluciones económicas, sino que se instale como una realidad.