Proyecto ganador del Fondo Valentín Letelier 2020

“Siempre pienso en el futuro”: Este viernes se estrena documental que muestra cómo es vivir con distrofia muscular en Chile

La pieza audiovisual a proyectar este viernes, muestra las vivencias de tres mujeres que, en distintas etapas de la condición de salud, relatan en primera persona qué significa vivir con una distrofia muscular que progresa. En el filme, se comparten vivencias y experiencias, las que profundizan en un enfoque orientado a la interseccionalidad de la discapacidad y género en nuestra sociedad.

Ese mismo día, el equipo de trabajo que lideró el proyecto "Poco frecuentes pero visibles. Me movilizo para explicarte porque pierdo mi movimiento" participará junto con autoridades de la Universidad y de la sociedad civil, en donde se mostrará el impacto de las acciones de este proyecto que fue financiado por el Fondo Concursable Valentín Letelier de la Vicerrectoría de Extensión y Comunicaciones de la Universidad de Chile.

La iniciativa liderada por el Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, tiene como objetivo visibilizar las distrofias del adulto, para equiparar las oportunidades y disminuir barreras y brechas de las personas adultas con esta condición. Además, este proyecto busca concientizar sobre esta enfermedad genética poco estudiada y que no cuenta con cobertura dentro del sistema de salud en Chile. 

Alineados con el Plan Nacional de salud 2021-2030, el trabajo de este equipo tuvo como objetivo principal sensibilizar y educar, a nivel de todo el territorio nacional, a los adultos que portan una distrofia muscular, a los grupos de la sociedad que de forma permanente deben interactuar con ellos, tales como familiares y cuidadores, a los profesionales de la salud ligados a la rehabilitación y a las organizaciones dependientes del Estado o la sociedad civil, a través del fortalecimiento de su propia organización de personas con distrofia muscular.

Cabe destacar que las enfermedades poco frecuentes constituyen un problema relevante para la salud pública que afectan entre un 6% y un 8% de la población. En su conjunto representan uno de los principales desafíos para el sistema de salud, ya que se estima que podrían afectar a cerca de 1.500.000 personas, todas ellas con altas necesidades de atención crónica y rehabilitación.

“Poco frecuentes, pero visibles” fue presentado en conjunto por la Asociación de Distrofia Muscular del adulto, DIMUS Chile, y académicos/académicas, funcionarios/funcionarias y estudiantes de la Facultad de Medicina, Facultad de Arquitectura y Urbanismo, Facultad de Ciencias Sociales, Facultad de Odontología y la Facultad de Comunicación e Imagen de la Universidad de Chile.

La convocatoria del evento está orientada a participantes del proyecto, comunidad universitaria y organizaciones de la sociedad civil relacionadas con el tema. La cinta audiovisual estará disponible prontamente en las plataformas virtuales de la Universidad de Chile.

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