Marcia López es mamá de Camilo, quien fue diagnosticado a los tres años con Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) mixto. Relata que antes del año iba todo bien, pero luego algunas señales la alertaron. “Lo he conversado con otras mamás, todas coinciden en algo parecido, que es como que se 'van' o se 'pierden' y no presentan avances, no respondía a su nombre. A los tres años tienen que llegar más o menos con 100 palabras, él manejaba máximo 40 y le complicaba”.
Las y los niños que son diagnosticados con TEL presentan dificultades en la adquisición y desarrollo del lenguaje en relación a lo que se espera para su edad. Esto se manifiesta, por ejemplo, en dificultades para expresar lo que piensan, producir algunos sonidos, construir oraciones, decir palabras largas, adquirir vocabulario y comprender lo que dicen las otras personas, entre otros aspectos.
La profesora de Instituto de Estudios Avanzados en Educación y académica del Departamento de Fonoaudiología de la Universidad de Chile, Carmen Julia Coloma, es parte del equipo que lidera el proyecto “Te Entiendo”, una iniciativa chilena que busca apoyar a las familias y cuidadoras/es de niños y niñas con TEL. La particularidad de este trastorno, relata la académica, es que “son niños que no tienen un problema asociado que explique su dificultad en el lenguaje, ni neurológico, auditivo, emocional evidente que uno diga: esto es lo que está causando el problema”.
Para la investigadora, estas dificultades generan mucha frustración entre los niños y niñas. “El lenguaje no es algo que les ayude en su vida, sino que por el contrario, les dificulta. Su desempeño académico también se ve comprometido, en particular lo que tiene que ver con el aprendizaje de la lectura y escritura”, explica.
Por otro lado, enfatiza en que, al ser un trastorno del desarrollo, las dificultades de lenguaje se mantienen en el tiempo, pero van cambiando. “Al crecer, el niño o niña puede avanzar en la comprensión de oraciones, pero su problema de lenguaje puede mutar a una dificultad en la comprensión de textos escritos”, indica. Por ello, según indica el sitio web del proyecto “Te Entiendo”, es importante que el niño o la niña con TEL “tenga apoyo a lo largo de su desarrollo, ya sea con especialistas particulares y/o en el sistema educacional, a través del ingreso a una escuela de lenguaje (en educación parvularia) o en programas de integración escolar (PIE), desde primero básico”.
Según datos del Mineduc y Fundación Chile, el tercer diagnóstico más frecuente en el PIE (Programa de Integración Escolar) es el TEL, con un 17,9% en relación con el total de diagnósticos en el año 2012. Para la profesora Julia Coloma, es necesario actualizar y adquirir mayores datos sobre la prevalencia de este trastorno en nuestro país. “No conocemos exactamente cuántos niños y niñas son diagnosticados con TEL. Sin embargo, a nivel internacional, hay cierto consenso en decir que la presencia de TEL en niños es entre el 3% y el 10% de la población infantil”, puntualiza.
La importancia del acompañamiento temprano
Para Marcia, lo más complejo en un principio fue que el entorno minimizara el diagnóstico de su hijo. “Cuando le diagnosticaron el trastorno no fue terrible, lo que sí fue terrible fue lidiar con mi entorno, me decían: cómo va a ser un trastorno si el niño habla mal, eso se le va a pasar, lo que pasa es que tú lo tienes muy guagua; entonces el peso que a una se le viene es fuerte".
Según la académica del Departamento de Fonoaudiología de la Universidad de Chile, Andrea Helo, quien también participa y lidera el proyecto “Te Entiendo”, acompañar a los niños y niñas con dificultades del lenguaje a una edad temprana es fundamental, y este tipo de situaciones pueden retrasar el tratamiento y tener efectos importantes en su desarrollo.
“Se puede entregar a los 3 años una hipótesis diagnóstica que puede variar de acuerdo a la evolución del niño/a. Luego, a los 5 años, se puede hacer un diagnóstico definitivo de TEL. Sin embargo, antes sí se puede decir que es un niño que necesita apoyo en su lenguaje y es posible apoyarlos para reducir los efectos que pueda tener esta potencial presencia de un TEL”, afirma. En este sentido, plantea que a los dos años existe una gran variabilidad, porque hay niños que hablan mucho y otros poco. “De los que hablan poco no todos van a tener TEL, pero sí un porcentaje no menor, por lo tanto, hay que estar atentos. Por último, a ningún niño le va a hacer mal que le estimulen el lenguaje”, dice Andrea Helo. Añade también, la importancia de poseer tempranamente un buen vocabulario, ya que predice muchas habilidades en la vida.
Ambas académicas coinciden en que es importante, si existen dudas, hacer la evaluación. “Lo peor, es decir: es regalón, esperemos a que hable en vez de prevenir y consultar al fonoaudiólogo o fonoaudióloga”, explica Carmen Julia Coloma.
Marcia relata que la primera fonoaudióloga que vio a Camilo en el consultorio le dio las gracias por seguir con las consultas. “Era muy alto el porcentaje de gente que desertaba. Yo siempre digo que los niños no tienen la capacidad de decir ´sabes que, yo voy a las terapias porque me va a hacer bien´, ellos no pueden hacer eso. Somos nosotros como adultos los que tenemos que hacerlo”.
Lo segundo que recomienda tras el diagnóstico es “cuidar a quien cuida: también tratarse uno. Si yo veo que esto me está afectando, que me está haciendo ruido en la cabeza, no lo estoy sabiendo sobrellevar, buscar siempre un especialista”. En esta línea, enfatiza que mientras el niño y su entorno estén bien, ellos acceden mucho mejor a las terapias y a adquirir habilidades.
Una red de apoyo para cuidadores, madres y padres
Compartir experiencias con otras familias, así como escuchar y atender las recomendaciones de profesionales del área, ha sido fundamental para Marcia. “Al principio, mi red de apoyo fueron profesionales, fui estudiando, aprendiendo, y al hacer caso la gente está disponible a darte más herramientas. Con respecto al tema familiar, tuve que decir: el que quiere aprende conmigo y me ayuda y el que no muchas gracias, pero necesito avanzar”.
Más adelante, la fonoaudióloga de Camilo la invitó a ser parte del proyecto “Te Entiendo”, una iniciativa que lleva dos años funcionando y que nació a partir de un proyecto Fondecyt de las académicas Andrea Helo y Carmen Julia Coloma, en el que también participa la investigadora postdoctoral del CIAE de la Universidad de Chile, Rocío Loyola; la fonoaudióloga Carolina Valdés y la estudiante de Fonoaudiología Sofía Gaete, quien tiene un diagnóstico de TEL Mixto y colabora compartiendo experiencias, conocimientos, y vivencias.
Al mirar las experiencias de comunidades de padres de niños con TEL en otros países, las investigadoras notaron que establecer una comunidad de apoyo podría ser una herramienta muy beneficiosa. “En otros países, donde no hay sistema educacional que los acoge, los padres han tenido que organizarse. Acá si bien están en las escuelas, están parcelados y los padres que están en el sistema privado no tienen el acceso”, explica Helo. En este sentido, se dieron cuenta de que existe un vacío de agruparse, de encontrarse, en el que puedan compartir experiencias.
Pensaron que una de las formas de abordarlo y acercarse al tema era crear un espacio seguro para padres y ver cómo podían desde el vínculo más bidireccional conectar, “cómo entre todos podemos ayudarnos, ellos a nosotros con sus experiencias, nosotros a ellos con conocimientos, para generar conciencia y apoyo. En esta búsqueda, también nos encontramos con personas adultas con TEL, hemos conocido qué pasa cuando ya son dadas de alta, los problemas que tienen”, relata Andrea Helo.
La interacción de la comunidad “Te Entiendo” se da por medio de un grupo de Whatsapp para una comunicación más rápida y directa, en el que escuchan inquietudes; una cuenta de Instagram (@teentiendo.cl) y los recursos que se suben al sitio web. En las distintas plataformas se sube contenido de apoyo, entre ellos, infografías, videos y transmisiones en vivo con especialistas. Este jueves 12 de abril se realizó el evento “Conversemos sobre la adquisición de la lectura en niños y niñas con TEL”, que fue transmitido a través de su cuenta de Instagram.
"Yo siempre pienso que habría sido mucho más fácil para mí si cuando yo empecé hubiera encontrado una herramienta así. Es difícil lograr exponer todas tus dudas y todas tus inquietudes en un tiempo acotado de una vez a la semana cuando llevas a tu hijo al fonoaudiólogo, cuando la prioridad es que lo atiendan y lo evalúen a él. En cambio, acá la información la puedes revisar todas las veces que quieras, las mamás con las que he conversado les ha ayudado un montón", señala Marcia.
El impacto del proyecto aún es acotado, pero esperan que siga creciendo. En este sentido, hacen un llamado a compartir el contenido de las redes sociales para que más familias puedan acceder a información y orientación sobre este trastorno. “El gran desafío es generar una red viva de preguntas y respuestas entre los miembros de la comunidad”, señala la profesora de la Universidad de Chile, Carmen Julia Coloma. Por lo pronto, esperan comenzar con encuentros presenciales y seguir avanzando en una comunidad que entienda el TEL desde distintas perspectivas, contribuyendo al desarrollo de los niños y niñas.