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Especialistas cruzan sus miradas sobre la Trisomía 21

Los incipientes pasos a la inclusión de las personas con Síndrome de Down en Chile

Este 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, fecha cuyo fin es concientizar a la población respecto a la existencia y necesidades de la población que vive con esta alteración genética. En Chile, uno de cada 300 nacidos vivos tiene esta condición, superando la media internacional de uno cada 600 o 700. A pesar de ello, el avance en términos de inclusión educativa y social, según los expertos, es comparativamente más lento que en otras partes del mundo.

En Chile nacen más niños con Síndrome de Down de lo reportado en la literatura internacional, con una prevalencia al nacimiento de uno en 300 niños.

En Chile nacen más niños con Síndrome de Down de lo reportado en la literatura internacional, con una prevalencia al nacimiento de uno en 300 niños.

Los niños con Síndrome de Down tienen capacidades y potencialidades similares a los niños que no presentan la alteración cromosómica.

Los niños con Síndrome de Down tienen capacidades y potencialidades similares a los niños que no presentan la alteración cromosómica.

Plantear un programa educativo temprano e integral es esencial para apoyar el desarrollo de este grupo.

Plantear un programa educativo temprano e integral es esencial para apoyar el desarrollo de este grupo.

“El Síndrome de Down es la anomalía cromosómica más prevalente y es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita”, señaló la Dra. Silvia Castillo, jefa del Servicio de Genética del Hospital Clínico de la U. de Chile (HCUCH).

El Síndrome de Down o Trisomía 21 es una es una anomalía cromosómica caracterizada por la presencia de una tercera copia -parcial o total- del cromosoma 21. “En un 95 por ciento de los casos, la trisomía 21 es 'libre' -es decir, el cromosoma adicional se debe a una falta de disyunción accidental durante la meiosis- y está presente en el 100 por de las células”, explicó la Dra. Castillo.

Esta trisomía, que afecta en igual medida a hombres y mujeres, se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos. No obstante, en Chile nacen más niños con Síndrome de Down de lo reportado en la literatura internacional, con una prevalencia al nacimiento de uno en 300, según los registros de hospitales asociados al ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas).

La edad materna está asociada con el Síndrome de Down. “La posibilidad de que una madre de 20 años tenga un hijo con síndrome de Down es de aproximadamente 1 en 1.500 nacimientos, y a los 45 años aumenta a 1 en 20 a 25”, advirtió la jefa del Servicio de Genética del HCUCH.

Características y desarrollo

Las personas con Síndrome de Down, presentan un déficit intelectual variable –que puede ir de leve a moderado-, hipotonía muscular y laxitud articular. La cara redonda, la nariz pequeña, la lengua prominente, el pliegue palmar único, son algunas de las características morfológicas que distinguen a los niños nacidos con esta alteración genética.

“En general el tema del desarrollo psicomotor en estos niños es más lento que un paciente que no tiene Down”, apuntó la Dra. Mariela Muñoz, pediatra del HCUCH, quien detalló también que su talla es menor y por lo mismo se evalúan con curvas especiales en los controles médicos. 

Defectos cardiacos, malformaciones digestivas, cataratas congénitas, talla baja, crisis convulsivas, leucemia, apnea del sueño, deficiencias sensoriales, patologías autoinmunes y endocrinas -hipotiroidismo, intolerancia al gluten, diabetes, alopecia-, envejecimiento prematuro y enfermedad de Alzheimer, son las principales complicaciones y malformaciones potenciales asociadas al Síndrome de Down. Por lo mismo, la Dra. Muñoz señaló que éstos, “son pacientes que requieren de un pediatra que maneje el tema para descartar patologías o prevenir algunas de éstas; de estimulación temprana para ir desarrollando todas sus potencialidades lo mejor posible; un ambiente adecuado y los controles pertinentes por si tienen alteraciones en distintos sistemas”.

Desde el ámbito médico las doctoras Castillo y Muñoz, enfatizaron en la necesidad que tienen los pacientes con Trisomía 21 de ser estimulados tempranamente e incluidos en el sistema social. “Estos son niños que tienen capacidades y potencialidades similares a los otros niños. Todo depende del grado de compromiso que tengan. Si es leve van a poder tener una vida bastante normal, incluso incorporándose al mundo del trabajo. Si es más severa, les va a costar un poco más y van a ser más dependientes", dijo la Dra. Muñoz.

Para la Dra. Castillo, “es esencial plantear un programa educativo temprano e integral”, para apoyar el desarrollo de este grupo. “En Chile ha habido un cambio significativo en la integración social de las personas con Síndrome de Down. Sin embargo, falta aún la integración escolar y laboral, más efectiva y real, una inclusión con cariño”, planteó la especialista.

Avanzando en la inclusión

Para empezar a hablar de inclusión, Mauricio López, académico del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales (FACSO), y quien ha diseñado programas de formación y perfeccionamiento en el ámbito de la educación inclusiva, señaló que bajo esta concepto subyace la idea de que “en todas las escuelas, todos los niños sin distinción de ningún tipo, deberían tener derecho a educarse. Eso requiere que las escuelas cuenten con profesionales, equipos y profesores bien preparados”. Según advirtió el profesor López, “lo que nosotros hemos estado investigando es que cuando se generan escuelas con equipos de apoyo y profesores bien preparados, esos apoyos sirven para todos los niños, sin distinción de qué tengan discapacidad”.

El trabajo cooperativo entre los niños, el trabajo colaborativo docente y la diversificación de las metodologías de aula, “que tiene que ver con cambiar el modelo de clase frontal, donde solo el profesor habla, a actividades donde los niños tengan más participación, se incluya el juego, las metodologías lúdicas y se trabaje con métodos audiovisuales y de creación”, son apoyos fundamentales para alcanzar la inclusión educativa, señaló el profesor López quien subrayó el escaso desarrollo de escuelas inclusivas tanto en el ámbito público como privado en Chile.

En la actualidad, en términos educativos, la tendencia mundial es a fortalecer las escuelas regulares, que los profesores tengan espacios de formación, cuenten con profesionales de apoyo y tengan buenas condiciones de trabajo, y así se pueda desarrollar la inclusión.

“Evidentemente, los niños con Síndrome de Down se benefician de la educación inclusiva. Lo que ha ocurrido es como están segregados, los niños se educan toda la vida solo con niños con discapacidad, y por lo mismo, tanto quienes tienen Síndrome de Down, como quienes no, van a tener menor capacidad después para relacionarse porque es algo desconocido. Mucho de esto tiene que ver con que para los niños sea natural convivir, aprender, trabajar, conversar con un niño que es distinto a él. En ese sentido, la educación inclusiva es un beneficio para la sociedad entera”, concluyó el académico de la FACSO.

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